Manaus – 26/03/2026 – A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) marca um capítulo decisivo na assistência a pacientes com doenças raras no Norte do país. No próximo dia 30 de março, às 17h, a entidade inaugura sua nova sala de referência no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus.
O evento ganha visibilidade com a presença confirmada de Guilherme Gandra Moura, o “Menino Gui”, pequeno torcedor do Vasco que emocionou o Brasil em 2023 ao despertar de um coma de 16 dias, tornando-se referência nacional na luta contra a Epidermólise Bolhosa (EB), conhecida como “Pele de Borboleta”. Ele estará acompanhado da mãe, a nutricionista Tayane Gandra.
A vinda da família consolida a relação com a ABAM, iniciada no primeiro aniversário da instituição, quando participaram de um jantar comemorativo que mobilizou o estado e ajudou a dar visibilidade à doença. Agora, a visita assume caráter de suporte, unindo o carisma de Gui à necessidade urgente de estrutura para os 53 pacientes diagnosticados cadastrados na associação.
Programação e acolhimento
Durante a cerimônia, Tayane Gandra compartilhará sua experiência com mães e cuidadores locais, oferecendo incentivo baseado na rotina de cuidados e resiliência. O intercâmbio de vivências é visto como ferramenta terapêutica, já que a EB é uma condição genética e hereditária que exige protocolos rigorosos de higiene e proteção devido à extrema fragilidade da pele.
Haverá também o lançamento oficial do livro escrito por Tayane, que narra a trajetória de Guilherme, especialmente o período crítico enfrentado em unidade intensiva. A obra serve como guia empático para famílias recém-diagnosticadas.
Estrutura da nova sede
A nova sala, viabilizada em parceria com a Prefeitura de Manaus, funcionará como base estratégica enquanto a ABAM articula a construção de sua sede definitiva. O espaço é fundamental para combater o isolamento social, facilitar acesso a orientações sobre curativos especiais e oferecer suporte jurídico.
Segundo a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a presença da família Gandra reforça a mensagem de que a Epidermólise Bolhosa, embora rara e não transmissível, exige um olhar coletivo da sociedade. Ela destaca que a dor física dos pacientes é frequentemente agravada pelo preconceito e pela falta de informação.
Dos 53 pacientes identificados no Amazonas, cerca de 24 realizam acompanhamento ativo na Fundação Alfredo da Matta. No entanto, o custo elevado dos insumos e as barreiras logísticas para quem vive no interior ainda são obstáculos severos. A nova sala atuará como hub de integração, mapeando necessidades e garantindo suporte técnico contínuo.
Fonte: D24am